Санки з літа готуйте. Підйомник.
Можливо все!!! На неможливе, просто потрібно більше часу. Тож, починайте діяти, вже зараз.
- В момент коли Вам ставлять діагноз "Розсіяний склероз" швидше за все, Вам десь 25 років, Пишу саме про цю хворобу, але думаю під неї можливо підігнати будь-яке хронічне захворювання. Ви повинні розуміти, назад дороги вже не існує. Вам ніхто не допоможе краще, ніж Ви самі. Ніхто не вічний, ніхто не постійний. Сьогодні так, а завтра інакше. Може статися так, що біля вас не залишиться близької, чи рідної людини. Швидше за все, з часом, так і буде, якщо у вас вже немає батьків. Намагайтеся зрозуміти, що і коли вас чекає. Можна, думати, все одно, - скоріше помру. Так, звичайно помрете. Всі колись помруть. Але між подіями захворів - помер, пройде чимало часу. І тільки від вас залежить, як проживете цей час, в муках і з болем, чи у відносному комфорті - цікаве і насичене життя. Не ви перший, не ви останній, але можете все змінити. Якщо хтось зміг, то і ви зможете, якщо ніхто до вас цього не зробив, то ви будете першим. Мотивація - цікаве життя. Думайте позитивно, ставте цілі, досягайте. Болячка у вашому житті може пройти, як-то кажуть - фоном. Не ставте її на перше місце, але й не забувайте про неї. Все повинно бути збалансовано. Рішення є для, майже, всіх проблем, що виникають в житті. Так, так, я знаю про що ви зараз думаєте. "Тобі легко говорить", або, "ти знаєш які в мене обставини - грошей немає, нікого біля мене немає.". ЗНАЮ - ПЛАВАВ Виходу немає тільки з труни. Крім перерахованого вище, в мене було два фактори, які заганяли в ступор. Це дружина, яку я не хотів втрачати і донька, яка не повинна потерпати тому, що її тато хворий. На даний час, я повністю паралізована людина. Але, біля мене, моя дружина, біля мене, моя донька. В мене не працює жоден палець, тільки шия і щелепи, але я працюю, розважаюсь, спілкуюсь з світом. Читайте мій блог - шукайте відповіді.
- Життя вже ніколи не буде таким. як колись. Починайте готуватись вже з цього моменту. Вас чекає дуже багато неприємних сюрпризів, і дуже складне життя. Хочу попередити, я не буду нікаго заспокоювати і казати, що все буде добре, чи погано. Все буде по-іншому, По-іншому, ніж ви звикли.
Я вже звик, що я такий, Моя сім'я мене сприймає і любить таким, таким я ставав на їх очах. Багато років я трансформувався з гарного, молодого чоловіка, в паралізований набір з кісток і м'яса. Я хороший батько і мене обожнює моя донька. А заради цього, вже варто жити.
Можливо, вам не зрозуміло для чого це потрібно готуватись вже зараз. Ні, зараз це ще не потрібно. Але, в час коли виникне необхідність, у вас це буде. Думайте наперед. Цей час, обов'язково прийде і швидше ніж ви думаєте.
І так, поїхали... Що вдалося добитися від держави. Ні, не так. Держава дала мені дуже багато. Важко було звести що куди і як. Якщо купляти, то всі прибамбаси - це цифра з 5-ма нулями. А отже, пересічній людині з інвалідністю, розкіш недосяжна. Важливо зрозуміти, що держава передбачила ваші потреби. Звертайтеся в органи соц. захисту. Будьте наполегливим, Там теж є хороші люди. Розташовуйте людей до себе, будьте доброзичливі. Мені пощастило, в усіх установах, я натрапляв на чуйних, хороших людей. Не буду кривити душею, траплялися і крахобори (МСЕК), але, я принципово, не даю хабарів. Міняю важелі впливу, та ціль не міняю.
1. Підйомник. Чи не найголовніша річ у вашому повсякденні. Якщо не буде його, то все інше, про що я буду писати тут і в інших статтях, читати не має ніякого сенсу, хіба що, з цікавості. Ніхто не зобов'язаний, та і просто не зможе, вас тягати садовити і знімати з коляски на коляску. Без цього гаджета це надзвичайно важка задача, скоро ви будете тихенько гнити на дивані. А особливо, коли від природи ви огрядна людина. І дуже швидко перетворитесь на смердючу, істоту з гниючими до кісток, пролежнями. Ви не знаєте, що це. Взнаєте - обов'язково,
Про цю диво річ я дізнався з інтернету, ще коли не було великої необхідності. Я ще міг з горем пополам, переміститися з дивану у візок. Але ця змога стрімко тікала від мене. Я розумів, що незабаром прийде момент і я не зможу цього робити.
Підйомник можна було отримати від держави, та через бюрократію, не в той час, як він став необхідний.
Спочатку 1-а група інвалідності і сім кіл пекла. Аж на третьому МСЕК, вирішили, що підйомник мені все-таки потрібний, бо на першому викреслили з переліку необхідних речей для реабілітації. Це по ідеї, я б вже десь з рік лежав.
Я свій і досі ще не отримав. Від останнього МСЕК пройшло два місяці.. Але в мене він є вже кілька років. Знову допомогли віруючі люди, вже інші. Хоч сам не вірю ні в чорта, ні в Бога.
Десь в Німеччині, на задвірках госпітальних кулуарів, мені знайшли цей прибамбас. Старенький страшненький, але живий. Без акамуляторів і ременів, але, як виявилось робочий. Надійна, ще ГДРська річ.
Мабуть, у них вже тоді інваліди були.
З часом довів його до путя, купив акумулятори, буксировочний ремінь для авто, зробили зарядний пристрій, переварили стрілу і вуаля, я перестав бути залежний від сильних фізично людей.
- Тепер навіть для тендітної дружини, не було обтяжливо посадити мене в коляску, а при необхідності, я міг лягти відпочить вдень.
Знову ж, дописую пізніше, 05.01.2019 р. Приїхав соцзабезовський підйомник, розібраний. Зберемо, протестуємо, напишу.
- Мейд ін Тайланд. Вартість по документах 24000 грн. Звичайно, нове є нове - красивий, функціональний, приємніший для очей.
- Насправді, це все було довше і складніше, ніж я розказую. Маса експериментів, невдач, саме так шукалась золота середина. Зайвих грошей, зрозуміло, не було.
Німці заклали в проект підйомника, все. Єдине, що не змогли передбачити, це гігантоманію вітчизняного коляскопрома. Коляска дорожня, з електроприводом, ну ніяк не могла під'їхати під стрілу підйомника. Не влазила. Довелось доробляти.
2.Кімнатна коляска. Легка, майже зручна, але абсолютно не надійна. Термін служби десь півроку. Це з урахуванням того, що мене важить від сили 60 кг і їздив на ній тільки по квартирі. Щоб був важчий, то вистачило б на місяць.
3. Силіконові подушки. 2-і штуки. Термін служби, такий як і в коляски, хоч їх вироблено в Індії. Силіконова складова лопнула і витекла, ледве відмився.
4. Дорожня коляска, про неї нижче.
Маю візок від вітчизняного виробника "Артем", коштував на заводі 24 000 грн, в документах було вказано 42 000 грн, Не знаю чому так, але цифри такі.
Коротко кажучи, на електропривід поставили стару, добру інв. коляску, совкового зразку. Все доводиться доробляти самому. Я ще не встиг, але як зроблю, то будуть фото і креслення.
- Задума була непогана: електропривід, аварійка, фари, повороти та навіть сигнал. І найголовніше, ЛОГОТИП. Ау, люди, ви ж головне забули. Щоб спинка і сидушка мали хоч якісь регулювання. Ні. Чіткий совковий стандарт. Пролежні від такого сидіння, гарантовані вже за рік некомфортного сидіння.
Формуються, здається, за день, лікується, майже не лікується. Дуже, дуже важко, 8 місяців до повного загоєння. При 3-4 разові перепаковці та заміні лікувального середовища на день. Про це в окремій статті, ніяк не почну.
На теренах інтернету, безліч інформації, про те, що це за хвороба - розсіяний склероз, як її діагностувати. Але, майже нічого немає про те, як з цим жити, як бути в побуті. Врешті-решт, як помитися. Що можна їсти, а чого краще уникати, чи можна вживати алкоголь і скільки. Як покинути палити. Як залишитись потрібним суспільству і як не стати обузою для сім’ї.
Коментуйте, задавайте питання